Pacientes 2.0: nos gusta AEAL

Como diría Jane Austen, “es una verdad universalmente conocida” que los pacientes han ganado peso en el entorno sanitario de nuestro país. Durante los últimos 15 años, españoles afectados por múltiples enfermedades han tejido redes para unirse y empezar a defender su derecho a saber, a opinar, a conocer, a decidir y a intervenir en todo lo que tenga que ver con su patología. A partir de aquí, son muchos los ejemplos de asociaciones, federaciones y colectivos que han superado barreras para ganar protagonismo en el sector de la salud en España.

En los últimos años, con el crecimiento masivo del entorno online, estas asociaciones han volcado su presencia y actividad en Internet. En general y como dicen muchos, el e-paciente ha llegado. Aunque nos gustan iniciativas reales y enormemente activas como patientslikeme, también defendemos la personalización. Los colectivos españoles han sabido aceptar que sin página web no existían y han sabido aprovechar que esa misma página web podía ser un trampolín eficaz para trasladar mensajes, para llegar a los afectados y para universalizar su compromiso con la información y la acción. Con mayor o menor presencia, estos grupos de pacientes han aterrizado en el mundo 2.0 para despegar hacia fronteras que hace dos décadas eran impensables.

Centrándonos en Facebook y Twitter, que al final son la “creme de la creme” en cuanto a frecuencia de uso por la gran mayoría de nosotros, podemos casi afirmar sin duda que se han convertido en un foro incuestionablemente eficaz y útil para los pacientes. Ahora es más fácil difundir un mensaje y dar visibilidad a una iniciativa cualquiera. Si uno planifica una charla o un taller, sus seguidores recibirán esa información inmediatamente. Y si se recibe una buena noticia, los asociados y otros agentes cercanos también lo sabrán sin apenas tardanza. Así que las asociaciones de pacientes pueden aprovecharse de las redes sociales y de Internet en general para ganar en rapidez, en imagen, en accesibilidad y en compromiso real con la sociedad. Básicamente, alcanzan muchos de sus objetivos con más velocidad. Lo cual no es poco.

Ejemplo de buen hacer en este sentido, la Asociación Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) llama nuestra atención por su ingente actividad en las redes sociales, por su completa página web y por su apuesta decidida y firme por amortizar todas las vías las de siempre y las nuevas para llegar a sus miembros, a la sociedad, a los profesionales sanitarios y a las Autoridades, entre otros, con una imagen fresca y dinámica.

Apuesta por compartir cada minuto de acción

La clave de AEAL es sin duda su actividad. Se trata de una asociación que planea y desarrolla de forma casi permanente numerosas iniciativas pensadas por y para el paciente. Talleres, mercadillos, reuniones, un congreso anual, el Día Mundial, jornadas informativas, sesiones de atención al paciente, incluso un crucero. Y cada una de esas acciones tiene su eco en Internet a través de las redes sociales, de los videos de AEAL TV en la web, del foro interactivo de la asociación, etcétera. Esta vida tan dinámica dota de enormes contenidos a la presencia de AEAL en redes sociales y de la mención al grupo en blogs y sites ajenos.

Aunque en aeal.es podemos encontrar la información típica de un colectivo de este tipo -materiales, atención telefónica, datos de voluntario, acceso a la revista, etcétera-, lo que más nos atrae es que este grupo lidera con distancia la presencia de pacientes españoles en redes sociales. Realmente aspira a representar e informar a sus miembros u otras personas interesadas en estos entornos.

En Facebook, más de 4.000 personas han decidido que AEAL les gusta y con ese pulgar hacia arriba siguen cada día las actividades de la Asociación. En Twitter (@AEAL_) casi 200 seguidores se mantienen informados gracias a la inagotable cantidad de noticias que cada día comparten los representantes digitales del grupo.

En definitiva, si queremos analizar las ventajas de Internet y de las redes sociales para los distintos agentes sociosanitarios, encontraremos multitud de argumentos y razones para defender que este entorno ha revolucionado el sector. Y en el caso de los pacientes no cabe duda de que esta afirmación es real. AEAL es un buen ejemplo.